肺动脉高压,特别是动脉型肺动脉高压(PAH)被称为“心血管癌”。研究表明,未经治疗的PAH患者中位生存期仅为2.8年,5年生存率仅为34%。气短、呼吸困难、疲劳等常见症状对他们来说是一项艰巨的任务。

 中国医学科学院阜外医院呼吸与肺血管疾病中心主任刘志宏教授在接受采访时表示,我们熟悉的血压是心脏泵血到各组织的体动脉产生血流压力,当肺动脉流动时,血液也会产生压力,称为“肺动脉压力”。如果平均肺动脉压高于20毫米Hg,则为肺动脉高压。肺动脉压力的增加导致血液回流到心脏的阻力增加,从而影响全身的血液供应。如果没有有效的治疗,肺动脉高压将逐渐导致右心衰竭和死亡。

 疾病知晓度低,容易误诊漏诊

 肺动脉高压患病率约占全球人口的1%,65岁以上人口可达10%。肺动脉高压分为五类,其中第一类PAH特发性肺动脉高压患病率约为600万分之六,是一种罕见病。预后极差,容易误诊漏诊。特发性肺动脉高压多见于年轻女性,20-40岁患者比例较高。由于活动有限,这些年轻人无法正常上学和工作,往往需要父母的照顾。

 肺动脉高压早期表现为疲劳、运动后呼吸困难等,无特异性,公众意识不高,常被认为缺乏锻炼、哮喘、心力衰竭等。;症状出现后,患者往往分散在心内科、呼吸科、风湿病免疫科等部门。如果相关医生对肺动脉高压认识不足,很容易发生漏诊和误诊。

 此外,目前国内有肺血管疾病门诊的医院并不多。对于肺动脉高压患者,尤其是基层患者来说,准确找到可以治疗的医院和科室并不容易。调查显示,肺动脉高压从症状到诊断平均需要2.5年,患者往往延误最佳治疗时间。

 医患双端力量:提高临床诊疗水平,帮助患者方便就医

 2022年,由阜外医院牵头,国家心血管疾病中心成立了“肺动脉高压专科联盟”,解决我国肺动脉高压诊疗能力不足、资源分配不均的问题。刘志宏表示,31个省直辖市自治区共有124家医院进入联盟,逐步发展建立肺动脉高压诊疗专科,组建多学科诊疗队伍。

 目前,联盟发布了肺血管右心导管(肺动脉高压诊断基金标准)操作指南,即将发布肺动脉高压诊疗实践指南,帮助各科医生更好地了解此类疾病的诊疗规范,为临床实践提供指导。同时,联盟将继续在联盟成员单位进行培训和诊疗质量控制,促进肺动脉高压诊疗水平的整体提高。在联盟的支持下,联盟成员医院成立了自己的多学科诊疗团队,由心内科、呼吸科、风湿病免疫科、影像诊断、康复等多学科专家共同评价,大大提高了肺动脉高压诊疗的效率和准确性;同时,促进肺动脉高压联盟成员的双向转诊,方便患者在家就医。

 根据中国医学科学院阜外医院心内科呼吸与肺血管疾病诊疗中心副主任、呼吸与肺血管疾病区副主任罗勤教授,联盟将按照分级诊疗原则进行三级中心建设,根据不同层次的分级培训,包括培训上级医院的诊疗决策能力、基层医院对疾病的认知和长期随访管理。同时,在肺动脉高压专科联盟成员单位开展科学研究,提高我国肺动脉高压诊疗水平。

 多方合作提高疾病认知,肺动脉高压诊治未来发展充满希望

 2023年,为进一步提高各级医生和患者对肺动脉高压的认识,联盟还推出了“肺动脉高压地图”项目,在官方网站上公布了124家联盟成员医院,并制作了地图工具标识,方便省级非专科医生和患者查询,找到最合适的医院,逐步升级为专科医生;此外,联盟还与阿里健康罕见病地图合作,进一步方便医患获取肺动脉高压诊疗信息。

 近年来,肺动脉高压的治疗水平不断提高。

我们也希望更多的尖端和创新药物能尽快造福患者。如,sotatercept已经取得了理想的三期研究成果,相信未来肺动脉高压患者能得到更好的治疗。

 因此,医生、患者和社会各阶层应提高对肺动脉高压的认识。同时,通过联盟的力量,加强基层培训,整合我国医疗资源,利用各种平台和创新手段,尽快筛查和转诊患者,实现早期诊断和早期治疗。近年来,肺动脉高压药物的研发已进入快车道,未来临床上将使用越来越好的药物。因此,目前最重要的任务是让肺动脉高压患者得到标准化的诊断和治疗,生活,可以等待更有效的治疗方法和药物,有希望回到正常生活。

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