8月9日下午,河北以岭医院肌萎缩专科举办了冰桶挑战活动,7位白衣天使参与了“冰桶挑战”,并向公益组织捐款。他们真诚呼吁社会能够对渐冻人多一点了解,给医学多一点时间,给医生多一点理解,也让“渐冻人”获得更多爱心。这次活动也获得了很多患者的关注和支持。

家属加入挑战 希望患者群体被关注

       57岁的齐女士来自辽宁,她的爱人是一名已经患病9年的“渐冻人”,听说了这个活动后,她再三要求参加,“当冰水泼下来的时候,我感觉浑身都紧了一下,爱人躺了那么多年了,也不能说话,今天我能体验一下他的感受,对我来说也是个压力的释放,这个活动能让我把心里的话喊出来‘拯救渐冻人’,是我们全家的心愿,也是所有渐冻人的心愿。”参加完冰桶挑战回到病房,齐女士没有急于擦湿漉漉的头发,而是握着爱人的手坚定地说着自己的感受。

       2013年齐女士的爱人隋先生发现自己的手开始没有劲儿,甚至拿扫把和啤酒瓶都容易掉,当在医院被确诊的时候,夫妻两人感觉天都塌了,隋先生2014年瘫痪后又做了胃造瘘手术和气管切开,需要呼吸机辅助呼吸。进入以岭医院肌萎缩科,看到有很多病友的病情都得到了控制,齐女士的心里也又燃起了希望,“这里的医护照顾得都很好,给了我希望,爱人现在已经能坐起来一会儿了,而且他脸上的笑容也多了。希望更多的人能关注这个群体。”齐女士说。

                                                  挑战完成后医生们为“渐冻人”捐款献爱心

汇聚更多力量 推动相关药物研发和治疗

       据悉,这次冰桶挑战活动是接力于7月30日,由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动,当时有知名医生、企业家、媒体人、患者及其家属等 40 余位关注渐冻症的爱心人士共同完成第一批冰桶挑战。

       由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。对此,蔡磊表示发起此次 “冰桶挑战”,希望得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量,帮助患者们解决实际问题,尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。

       以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任李建军表示,河北以岭医院与“北京渐愈互助之家”网络化平台达成共识,将从渐冻人患者管理的系统化、建设渐愈互助关爱病房、建设氢氧设备的治疗试点医院、加入京东互联网ALS中心、ALS治疗及护理的宣教等几个方面达成合作,逐步将运动神经元病诊断、治疗及护理规范化、统一化。