“7月26日,咱们坐上轮椅了!”在齐女士拍摄的一小段视频里,她的声音透过手机屏幕,洋溢出无限的喜悦,在视频里坐上轮椅的不是别人,正是她的丈夫隋先生,隋先生戴着呼吸机,脸上满是笑容,在轮椅旁边守着他的医护人员,也都在开心地笑着。

为什么只是坐上轮椅就值得这样高兴呢?对此,河北以岭医院肌萎缩科主任李建军表示:“对于普通患者来说,坐轮椅的确算不上什么;可是对于一位已经完全卧床六年的肌萎缩侧索硬化患者来说,能重新坐起,实在是一件值得庆贺的大事。”肌萎缩侧索硬化(ALS)即是渐冻症,今年58岁的隋先生就是一位患有渐冻症的“渐冻人”,且已有九年左右的病史。李建军主任指出,渐冻症的疾病特点就是进行性发展,也就是说症状加重后基本没有再逆转的可能,而且患者一般在3年左右就会面临生命危险,所以,已经有九年病史的隋先生能够从瘫痪在床的状态重新坐起来,堪称是一个奇迹。

隋先生是在2012年确诊的渐冻症,一开始只是四肢无力,但随着病情逐渐加重,他很快便无法行走,甚至一度被判断只剩下几个月的生命了,但隋先生和他的家人都没有放弃,辗转求医,最终来到了河北以岭医院,在接受中西医综合治疗后病情发展得到了延缓,这给了隋先生和他的家人极大的信心,更加坚定了治疗的决心。“那时老隋还能坐轮椅,住院的时候我经常推着他四处转转,他也不会觉得太闷。”齐女士笑着回忆,那时两人一起去超市,一次要采买一周的日常用品,回来的时候东西多,除了轮椅车把上挂着购物袋,坐轮椅的隋先生身上、脚底下也都放满了东西,实打实的“满载而归”。

然而,由于疾病的特点,隋先生的病情仍然是不可避免地进展了,在2015年时,隋先生的吞咽、呼吸肌肉受影响,只能进行了胃造瘘手术和气管切开术,以帮助维持营养和呼吸功能,由于气管切开后需要呼吸机来维持呼吸,再加上全身瘫痪,隋先生只能长期卧床。

李建军主任表示,在渐冻症的发展过程中,患者始终意识清醒,这种眼睁睁看着自己生命流逝的痛苦,往往会给患者带来沉重的精神打击,因此给予患者积极的治疗是非常有意义的,无论是胃造瘘手术,还是气管切开,都对改善患者的临床症状、身心健康,是非常有意义的,除此以外,以岭医院肌萎缩科还根据隋先生的疾病特点,始终坚持全面评估,综合治疗,中西医结合,以奇经络病理论指导中药用药,再配合康复锻炼等,努力延缓病情发展,减轻症状,改善生活质量。

经过坚持不懈的治疗,本已全身瘫痪、只能转动眼球的隋先生,渐渐可以轻轻扭动头颈,腿部肌力也有了改善,可以从蜷缩的状态自行伸直。

隋先生一点一滴的变化,他的妻子齐女士都看在眼里,心里的希望也越来越大,于是,在7月26那天,在感觉到老隋腰部力量允许的情况下,抱着“试一试”的想法,和一位男性亲戚一起把老隋抱起来放到了轮椅上,没想到,六年没下床的老隋,竟然坐住了,而且完全不用绑带等固定身体,他完全靠自己的力量,稳稳坐在了轮椅里!

“从卧床到坐起,这表示患者的腰部力量不但没有下降,反而有了改善,这也证明,渐冻症虽然是进展加重的难治疾病,但只要坚持积极的治疗,仍然是有延缓病情发展甚至逆转的可能,患者和医生都一定要有信心,不能轻言放弃。” 李建军主任表示。

 “自打知道是这个病以后,我们两口子为了治病,几乎走遍了全国,但是在七八年前来到以岭医院后,我们就没再去过别的地方。”齐女士表示,让她和老隋决定就在以岭医院治疗下去的原因,一是在这里的治疗的确让老隋有了改善,二是因为以岭医院让他们感觉到了亲人般的温暖。

 “说起来,我们真是给医生们添了不少麻烦。”齐女士感慨的说,在2015年做完胃造瘘和气管切开手术后,隋先生住进了ICU,因为要维持呼吸机、避免感染等情况,在ICU可以提供更完善的护理和治疗,但是这也将不可避免地增加费用,由于常年治病、经济负担极重,在ICU,妻子不在身边,隋先生很是不适应,因此他强烈要求转到普通病房,考虑到他的实际情况,以岭医院肌萎缩科最终还是将隋先生转入了普通病房。然而转入普通病房后,各种监测设备、呼吸机等都需要重新调整,供氧数值也需要医生一点点摸索、反复调试,才给隋先生找到最恰当的标准,保证了他的呼吸,从那儿以后,隋先生就再没出过院,真是把以岭医院当成了家,这一住,便已是六年。

隋先生长期卧床,基本上只有齐女士一个人陪床,身材矮小的她在搬动将近一米八的大个子隋先生时,十分吃力,而且随着年龄的增长,她的腰也有些受不了,见状,以岭医院肌萎缩科的护士们便常常在工作之外帮着齐女士,给她搭把手。

“我说以岭医院的医生护士负责,不光是平时对我们的照顾,更在于他们对老隋的用心治疗。”齐女士很有感触地说,“我们也知道,这种病,按照治疗规范正常用药就可以,但是不管是李建军主任,还是主管我们老隋的潘大夫,都不满足于常规治疗,常常是分析病情,给老隋调药调量。老隋现在能坐起来,真是离不开这些医生们的用心啊。”

齐女士对以岭医院肌萎缩科的医护人员赞不绝口,而肌萎缩科的医护人员对齐女士却也是交口称赞,李建军主任表示:“患者能好转,除了积极治疗,跟家属的悉心照顾也是分不开的。”自从隋先生确诊,齐女士始终陪在他身边,陪他辗转各地求医问药,帮他做各种治疗康复,两人的孩子顾不上照顾,从小只能托亲戚照顾。

隋先生动不了说不了话,只能靠眨眼或咬牙等来表示。他的这些动作代表的意义,除了齐女士,谁都无法解读。细心的齐女士还做了纸板,将经常提到的一些事项,以及拼音字母等用序号标识出来,这样就能更快捷地理解隋先生的意思。

“老隋你说,碰上我这样的媳妇儿,是不是你的福气?”齐女士打趣道,隋先生说不出话,但他脸上的笑却分外舒展。

虽然隋先生不能说话不能动,但他和齐女士两个人在病房的日子,却过得格外有声有色,对此,齐女士笑称:“我们俩脾气都急,有时候意思理解不到,他就发脾气,我就会吵吵几句。”吵得嗓门儿大了,护士们还会来劝架,但一转脸儿,两口子又和好如初了。

“其实就是跟他逗闷子呗,不然多闷?”齐女士笑道,有一会两人又“吵”起来,隋先生脾气上来,一使劲儿把洗脚盆给蹬翻了,当时齐女士虽然也生气,但转头一想又不气了:老伴儿能蹬翻盆儿,那不是说明他腿上有劲儿了吗?这是好事儿啊!这样一想,她又开心了。

“我们住院的时间长了,见的病友  也不少,”齐女士说,“很多病友都愁眉苦脸的,但我觉得呢,不至于。”齐女士认为,既然已经有了病,那就面对疾病,听医生的话好好治,总会有希望的。

“老隋你好好治病,等咱孩子结婚,哪怕你坐着轮椅,也能去参加!”齐女士拍拍老伴儿。隋先生红着眼圈儿,但嘴巴咧的大大的,分明仍是在笑着。