在中国,系统性红斑狼疮(以下简称狼疮)的患者人数高达100万。最近,随着夏季的到来,气温和紫外线强度都在上升,许多狼疮患者已经到了担心疾病复发的季节。狼疮患者如何在夏季进行全面保护?

中国皮肤免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院院长聘教授曾小峰教授在接受搜狐健康采访时表示,狼疮是一种可影响全身器官系统的自身免疫性疾病,包括血液、肾脏、皮肤和中枢系统。在严重的情况下,它可能会危及生命。20世纪40年代和50年代,狼疮患者的五年存活率只有40%;近几年来,随着激素和免疫抑制剂的科学应用,患者的生存时间有所增加,但与普通人仍有很大差距。

狼疮作为一种免疫性疾病,无法治愈。其治疗核心是减少疾病的复发,保持疾病的复发。随着越来越多的药物的出现,包括已经使用多年的激素、免疫抑制剂、最新的生物制品和小分子化合物药物,以及正在研究的细胞免疫治疗、干细胞治疗等,它们为疾病治疗提供了更多的便利。目前,生物制品的应用可以降低复发风险,降低激素和免疫抑制剂的用量,降低相应的副作用风险。狼疮患者可以通过药物联合基础治疗,继续稳定在小剂量减轻状态,防止器官损伤的发生。

除规范用药外,还有哪些方法可以防止复发?首先要了解诱发疾病的高危因素:

有些患者对紫外线过敏,光过敏可能会诱发病情活动;夏季紫外线最强,所以要防止暴露,而高温天气对病情复发影响不大。

感染是夏季最重要的话题,如流感或其他呼吸道传染病、腹泻和高温引起的细菌感染引起的食物变质。这些严重的健康打击很容易诱发疾病活动。目前,中国狼疮患者的主要死因不是肾脏损伤,而是感染。患者自身免疫能力已处于紊乱状态。此外,长期激素和免疫抑制剂引起的免疫力低下是各种感染和加重感染的高危人群。

对于互联网上的其他生活禁忌,我们提倡狼疮患者应该像普通人一样生活,而不是有太多的安全限制,而是关注几种风险。其他特殊的日常风险因素可以在出现后进行相应的治疗和预防。

田新平教授补充说,中国皮肤免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、北京协和医院风湿免疫科主任医师、狼疮男女比例为1:10.大多数年轻女孩也处于生育年龄。雌激素与发病有关,怀孕后雌激素的快速增加可以诱发疾病的发作,包括一些原本稳定的患者。其中,狼疮患者抗磷脂抗体阳性,易引起反复流产、胎儿死亡、宫内等一系列严重疾病,其他疾病包括心脏病变、胎儿心律失常等。因此,怀孕期间治疗狼疮是一个非常复杂的话题。需要怀孕的狼疮患者需要密切预防和控制疾病的发作。

定期复查是预防狼疮发作的关键。狼疮的复发原因和症状多种多样。也许病人感觉不明显,但实际上有高度器官损伤的迹象;例如,皮肤红斑通常只是看起来很严重,但严重的肾脏损伤是脚肿或腿上有凹坑的表现。只有通过定期随访和免疫学检查才能发现。

我们建议患者每三个月到六个月进行一次检查。即使没有症状,他们也应该接受检查,包括减少。他们也应该在医生的指导下进行。他们不能凭直觉换药和停药。研究表明,依从性对生存期的影响非常明显。依从性差的患者容易受到各种器官损伤,发现问题时错过了最佳治疗机会。

曾小峰表示,近年来,中国皮肤和免疫疾病临床医学研究中心一直在积极推进系统性红斑狼疮标准化诊断和治疗项目的重点工作,致力于提高狼疮诊断和治疗的均匀性。去年,《系统性红斑狼疮标准化诊断和治疗中心建设与管理原则》正式出台,期待通过本原则的实施和诊断和治疗中心的建设,提高国家狼疮标准化诊断和治疗水平以及区域医疗服务能力。

希望通过系统性红斑狼疮示范中心,包括系统性红斑狼疮的诊断和治疗,促进全国风湿免疫水平,从点到面,促进周边地区和下级医院的标准化诊断和治疗,显著提高风湿免疫疾病的整体诊断和治疗水平。

此外,狼疮需要长期管理和治疗。医疗服务的便利性对患者的长期利益和慢性病管理尤为重要。医疗服务应以健康为中心,以患者为中心,为患者提供持续便捷的服务。例如,一些狼疮治疗需要静脉注射给药。建议将其纳入白天门诊治疗的范围,以满足患者的迫切需求,并利用现有医疗资源最大限度地提高临床效益。